Αν μάθαμε κάτι από το 1ο Συνέδριο Ασθενών που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα, πριν από λίγες ημέρες ήταν ότι η φωνή των συλλόγων ασθενών πρέπει να γίνει πολύ δυνατή. Ο λόγος, απλός : είναι οι μόνοι που πραγματικά γνωρίζουν ποιες είναι οι ανάγκες τους. Όλοι οι υπόλοιποι..., οι υπηρεσιακοί, σήμερα έρχονται, αύριο φεύγουν και το χειρότερο...
Είναι και αδιάβαστοι!!!
Οι του Υπουργείου ξέρουν πολύ καλά να καταλογίζουν ευθύνες σε όλους τους άλλους φορείς της υγείας και κυρίως στους ασθενείς, (μάλλον γιατί αρρώστησαν..λες και το ήθελαν!!!!! Χριστίνα σ΄ εσένα το λέω.....που ήσουν εκεί) αλλά ξεχνούν ότι ο δικός τους ρόλος δεν είναι διακοσμητικός, ούτε θα πρέπει να παριστάνουν τον εισπράκτορα.
Την πραγματικότητα που ναι μεν γνωρίζουν οι ασθενείς με Alzheimer, αλλά αγνοούν οι ρυθμιστές της πολιτικής της υγείας εκφράζει με τον πιο ρεαλιστικό τρόπο η κα Μάγδα Τσολάκη Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer με την επιστολή της προς τον Υπουργό Υγείας...
"Προς Υπουργο Υγειας
Αγαπητέ κύριε Υπουργέ,
Στόχος της παρούσας επιστολής είναι να επισημάνουμε τα σημαντικά προβλήματα που ανακύπτουν για τους ασθενείς με νόσο Alzheimer και τις οικογένειες τους, εξ αιτίας της πρόσφατης αλλαγής στα επίπεδα κάλυψης της φαρμακευτικής αγωγής για τους ασθενείς με άνοια και να καταδείξουμε την αναγκαιότητα να παραμείνει το ποσοστό της συμμετοχής του ασθενούς στην κάλυψη της θεραπείας στο 0%.
Τα κύρια σημεία που θέλουμε να θέσουμε υπ όψιν σας είναι:
1. Η ήδη βεβαρημένη οικονομική κατάσταση των ασθενών με νόσο Alzheimer, που στην πλειοψηφία τους είναι μεγάλης ηλικίας και συνταξιούχοι. Αν και οι ασθενείς αυτοί είναι 100% ανάπηροι δεν παίρνουν κάποιο επίδομα.
2. Η σημασία παραμονής των ασθενών στη θεραπεία για την καθυστέρηση της επιδείνωσης της νόσου και την καλύτερη ποιότητα ζωής ασθενών και των περιθαλπόντων
3. Το σημαντικά αυξημένο κόστος που αναμένεται να φέρει η πιθανή διακοπή θεραπείας, λόγω ταχύτερης και μεγαλύτερης επιδείνωσης της νόσου, το οποίο τελικά θα επιβαρύνει τα ταμεία
Η νόσος Alzheimer είναι μια εκφυλιστική χρόνια νόσος η οποία πλήττει κυρίως άτομα άνω των 65 ετών, με βασικά συμπτώματα την προοδευτική και συνεχή έκπτωση των νοητικών λειτουργιών των ασθενών. Τα συμπτώματα αυτά εκτός από την έκπτωση της μνήμης περιλαμβάνουν και σημαντική αδυναμία διεκπεραίωσης των βασικών καθημερινών λειτουργιών (μπάνιο, ένδυση, φαγητό κτλ.) καθώς και σημαντικές διαταραχές της συμπεριφοράς ιδιαίτερα στα μεσαία στάδια της νόσου.
Η άνοια τύπου Alzheimer αποτελεί μία ιδιαίτερα δαπανηρή νόσο λόγω των αυξημένων πόρων που διατίθενται για την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη διαχείρισή της. Το κόστος της νόσου υπερβαίνει το άμεσο υγειονομικό κόστος, δηλαδή το κόστος που κυρίως επωμίζεται ο υγειονομικός τομέας, καθώς η ασθένεια έχει σημαντικές οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις τόσο στους ίδιους τους πάσχοντες όσο και στην οικογένειά τους. Οι μη υγειονομικές οικονομικές επιπτώσεις της νόσου συνίστανται κυρίως σε απώλεια εισοδήματος λόγω αδυναμίας του ασθενή να εργαστεί, πιθανής πρόωρης συνταξιοδότησής του, μείωσης του οικογενειακού εισοδήματος λόγω απασχόλησης και άλλων μελών της οικογένειας στην φροντίδα του ασθενή και λόγω απασχόλησης επαγγελματία περιθάλοντα. Οι υγειονομικές οικονομικές επιπτώσεις της νόσου συνίστανται σε δαπάνες που αφορούν είτε την κατ’ οίκον νοσηλευτική φροντίδα του ασθενούς ή τη νοσηλεία του σε νοσηλευτικό ή γηριατρικό ίδρυμα.
Η νόσος όπως αναφέρθηκε αφορά σε μια ηλικιακή ομάδα ασθενών, οι οποίοι στην πλειοψηφία τους είναι συνταξιούχοι. Πολλοί από τους ασθενείς αυτούς βρίσκονται ήδη σε δυσχερή οικονομική θέση αντιμετωπίζοντας μειώσεις και περικοπές σε συντάξεις και επιδόματα. Ένας στους τρεις Έλληνες δηλώνει πως δεν του περισσεύουν καθόλου χρήματα μετά την κάλυψη των βασικών του αναγκών. Βάσει στοιχείων της Nielsen το ποσοστό αυτό (35%) είναι ένα από τα υψηλότερα που έχει καταγραφεί στην Ελλάδα και το τρίτο υψηλότερο παγκοσμίως για το συγκεκριμένο τρίμηνο. Ειδικά για την ηλικιακή ομάδα την οποία πλήττει η νόσος, το μέσο μηνιαίο εισόδημα των ασθενών δεν υπερβαίνει τα €785, η δε κατώτατη σύνταξη του ΟΓΑ και του ΙΚΑ δεν ξεπερνά τα €350 και €470 αντίστοιχα (400.000 συνταξιούχοι λαμβάνουν σύνταξη μεταξύ €600 και €1.000).
Ταυτόχρονα, τόσο οι ίδιοι οι ασθενείς όσο και οι οικογένειές τους καλούνται να καλύψουν σε ιδιωτικό επίπεδο τις οικονομικές ανάγκες που προκύπτουν από τη νόσο, με μεγαλύτερο το κόστος του περιθάλποντα ή και το κόστος του ιδρύματος:
Συγκεκριμένα, ακόμα και στις περιπτώσεις που ο ασθενής φροντίζεται από την οικογένεια, η συνεχώς επιδεινούμενη κατάστασή του (ελλιπής έως και πλήρως ανεπαρκής ικανότητα του ασθενούς να διατελέσει βασικές λειτουργίες καθώς και πολλές φορές μεγάλη επικινδυνότητα λόγω της κακής νοητικής κατάστασης του ασθενούς), χρήζει από το μετρίως σοβαρό στάδιο της νόσου και έπειτα 24ωρης φροντίδας. Η κατάσταση αυτή απαιτεί είτε επιπρόσθετο επαγγελματία περιθάλποντα είτε την παραμονή μέλους της οικογένειας εκτός εργασίας προκειμένου να τον φροντίζει ο ίδιος.
Το κόστος του περιθάλποντα καθώς και σημαντικό τμήμα του κόστους του ιδρύματος το καλύπτουν ιδιωτικά ασθενείς και οικογένεια. Tο 30% των ασθενών με άνοια τύπου Alzheimer απασχολεί κάποιον επαγγελματία-αμειβόμενο περιθάλποντα με μέση αμοιβή €520. Όπως αναφέρθηκε πιο πάνω, το μέσο μηνιαίο εισόδημα των ασθενών δεν υπερβαίνει τα €785. Επομένως, το 66% του εισοδήματος του ασθενή αποτελεί το κόστος του επαγγελματία, ο οποίος απασχολείται για τη φροντίδα του.
Παράλληλα, οι ασθενείς με άνοια στην πλειοψηφία τους πάσχουν από ένα ή περισσότερα συνοδά νοσήματα (με συχνότερες τις καρδιαγγειακές παθήσεις), για τα θεραπευτικά σκευάσματα των οποίων οι ασθενείς ήδη καλύπτουν το κόστος συμμετοχής.
Όπως λοιπόν φαίνεται από όσα προαναφέρθηκαν, οι ασθενείς με νόσο Alzheimer είναι στην πλειοψηφία τους ασθενείς σε δυσχερή οικονομική κατάσταση, οι οποίοι ήδη καλύπτουν υψηλά κόστη για τη διαχείριση της νόσου Alzheimer, τους περιθάλποντες και τα σκευάσματα για τη θεραπεία των συνοδών νοσημάτων.
Ένα επιπρόσθετο κόστος που θα προέκυπτε από τη συμμετοχή στην κάλυψη του κόστους της θεραπείας για την άνοια όχι μόνο θα επιβάρυνε ακόμα περισσότερο τους ήδη επιβαρυμένους και οικονομικά πλέον ευάλωτους ασθενείς, αλλά κυρίως θα οδηγούσε στη διακοπή θεραπείας για ένα σημαντικό αριθμό ασθενών.
Και στο σημείο αυτό πρέπει να αναφερθεί η αναγκαιότητα χορήγησης θεραπείας σε αυτούς τους ασθενείς:
Η κατηγορία αυτή των εγκεκριμένων για την άνοια φαρμάκων, επιτυγχάνει την καθυστέρηση της επιδείνωσης. Η καθυστέρηση της επιδείνωσης, πέρα από τη βελτίωση στην ποιότητα ζωής ασθενούς και περιθάλποντα, σημαίνει πρακτικά και σημαντική μείωση του κόστους της νόσου το οποίο και επιβαρύνει το κράτος.1 Ένας ασθενής λοιπόν που δε θα λάβει τη θεραπεία του εγκαίρως και δε θα τη λαμβάνει συστηματικά αναπόφευκτα θα επιδεινωθεί.
Αυτή η επιδείνωση του ασθενούς θα οδηγήσει είτε στην επίσπευση πρόσληψης ειδικού περιθάλποντα είτε στην αναγκαστική εισαγωγή του ασθενούς σε Νοσοκομείο ή σε Ιδρυμα πολύ νωρίτερα από ό,τι αν λάμβανε θεραπεία και ως εκ τούτου αυξάνει δραματικά το κόστος της νόσου. Συγκεκριμένα η ιδρυματοποίηση αποτελεί τη σημαντικότερη παράμετρο στην αύξηση του κόστους και υπολογίζεται στο 84% του κόστους περίθαλψης για ασθενείς με σοβαρού βαθμού άνοια.2
Ταυτόχρονα, η χορήγηση αναστολέα αποδεδειγμένα μειώνει την ανάγκη χορήγησης αντιψυχωσικών φαρμάκων, μειώνοντας το κόστος από την χορήγησή τους περισσότερο από 40%. 3 Επομένως η μη λήψη του φαρμάκου επιλογής στη νόσο λόγω οικονομικής δυσχέρειας θα οδηγήσει στην αναγκαστική κατακόρυφη αύξηση του κόστους θεραπείας στη συνέχεια καθώς και στην εισαγωγή του ασθενούς σε ίδρυμα προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι έντονες διαταραχές συμπεριφοράς.
Στο σημείο αυτό είναι σημαντικό να τονιστεί ότι έως και το 90% των ασθενών με άνοια εμφανίζουν διαταραχές συμπεριφοράς4. Δεδομένου ότι το ποσοστό συμμετοχής για τους ασθενείς με ψυχοσύνδρομα είναι 0% θα ήταν λογικό να συνεχίσει να ισχύει το ίδιο ποσοστό συμμετοχής και για τα σκευάσματα της άνοιας, αφού όπως αναφέρθηκε οι ασθενείς με άνοια στη συντριπτική πλειοψηφία τους αντιμετωπίζουν διαταραχές συμπεριφοράς από την αρχή της νόσου.
Τέλος ακόμα και στην περίπτωση της μη συστηματικής λήψης της ειδικής θεραπείας για την άνοια, που θα προκύψει από την επιβάρυνση με το ποσοστό συμμετοχής, αναμένεται να αυξηθεί το κόστος της απαιτούμενης νοσοκομειακής περίθαλψης λόγω ελλιπούς συμμόρφωσης και παραμονής στη θεραπεία.
Συνοψίζοντας, η εξοικονόμηση που θεωρητικά θα παρείχε στο κράτος η επιβολή 10% ποσοστού συμμετοχής στο κόστος της θεραπείας για την άνοια στην πράξη υπερκαλύπτεται από τη δραματική αύξηση τόσο των συγχορηγούμενων θεραπευτικών σκευασμάτων όσο και του κόστους νοσηλίων και παραμονής του ασθενούς σε ίδρυμα τα οποία θα είναι αναγκαία και αναπόφευκτα λόγω της ταχύτερης και μεγαλύτερης επιδείνωσης της κατάστασης του ασθενούς.
Το συμπέρασμα αυτό έρχεται να επικυρώσει και η μελέτη κόστους – αποτελεσματικότητας που πραγματοποιήθηκε στο Ηνωμένο Βασίλειο και επέδειξε ότι η θεραπεία με αναστολείς είναι προτιμητέα στη μακροπρόθεσμη σχέση κόστους αποτελεσματικότητας σε σχέση με την υποστηρικτική θεραπεία. 5
Γνωστοποιώντας σας όλα τα παραπάνω δεδομένα, ευελπιστούμε ότι θα επανεξετάσετε την απόφαση σας και θα διατηρήσετε το ποσοστό της συμμετοχής των ασθενών με άνοια στο 0%.
Μετά τιμής,
Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer
Μάγδα Τσολάκη
Νευρολόγος Ψυχίατρος
Καθηγήτρια ΑΠΘ"
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Wattmo C, Wallin AK, Londos E, Minthon L.Risk factors for nursing home placement in Alzheimer's disease: a longitudinal study of cognition, ADL, service utilization, and cholinesterase inhibitor treatment. Gerontologist. 2011 Feb;51(1):17-27.
2. Hux MJ, O'Brien BJ, Iskedjian M, Goeree R, Gagnon M, Gauthier S. Relation between severity of Alzheimer's disease and costs of caring. CMAJ. 1998 Sep 8;159(5):457-65.
3. Scharre DW, Vekeman F, Lefebvre P, Mody-Patel N, Kahler KH, Duh MS. Use of antipsychotic drugs in patients with Alzheimer's disease treated with rivastigmine versus donepezil: a retrospective, parallel-cohort, hypothesis-generating study. Drugs Aging. 2010 Nov 1;27(11):903-13.
4. Aupperle PM, Koumaras B, Chen M, Rabinowicz A, Mirski D. Long-term effects of rivastigmine treatment on neuropsychiatric and behavioral disturbances in nursing home residents with moderate to severe Alzheimer's disease: results of a 52-week open-label study. Curr Med Res Opin. 2004 Oct;20(10):1605-12.
5. Nagy B, Brennan A, Brandtmüller A, Thomas SK, Sullivan SD, Akehurst R. Assessing the cost-effectiveness of the rivastigmine transdermal patch for Alzheimer's disease in the UK using MMSE- and ADL-based models. Int J Geriatr Psychiatry. 2011 May;26(5):483-94
της Μάριον Κοντογιάννη
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου